Syracuse

Un homme atteint de la maladie de Charcot et deux femmes qui ont accompagné leur mère respective dans les derniers instants nous livrent leur journal intime, écrit ou sonore.

Ces paroles se mêlent à la correspondance que Sophie entretient avec Louise, résidente à l'Ehpad du Rocher à Gray (70), et qui va fêter ses 102 ans au printemps.

Quelques-unes de ces personnes se sont vu confier des enregistreurs et racontent leur vision de la vie et des autres lorsque la mort est proche, et laissent parfois entrer la lumière dans ces moments de crépuscule, comme nous le confie Antoine : “28 octobre, Antoine, Pays basque. Je suis atteint de la maladie Charcot depuis le 23 février 2022. Je vis dans un petit village qui est merveilleux qui s'appelle Baïgorry. Evidemment, les nuits sont dures, car je pense à plein de choses, je me dis quand est-ce que je vais être dépendant ? Quand est-ce que je vais être seul ? Mais pour l'instant, je profite de l'instant présent. (...) Progressivement, je remplis mon seau avec un petit sourire, une petite soupe au potiron le soir. Une andouille de neurologue m'a dit un jour : un Charcot qui maigrit est un chapeau pourri. Moi, je n’ai pas envie de mourir, j'ai envie de vivre. Et ça ne veut pas dire que je ne pense pas à la fin, de toute manière, on meurt tous un jour. Mais moi ce dont j'ai envie, c'est pour l'instant de profiter de la vie”.

• Avec Antoine Mesnier, médecin et un patient atteint de la maladie de Charcot
• Monique Ladesou, militante au sein de la délégation Nord de l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) incarnée par la voix d’Anne de Peufeilhoux
• Louise Moussard, résidente à l'Ehpad du Rocher à Gray (70), et qui va fêter ses 102 ans au printemps
• Pierre Ragu

Bibliographie :

• FERCAK Claire, Ce qui est nommé reste en vie, Verticales, 2020
• MESNIER Antoine, Bon anniversaire Antoine !, édition Mollat, 2023
• MICHAUX, Henri Épreuves, Exorcismes, NRF Gallimard 1946
• SAUTEREAU Serge, L’Antagonie : journal 2007-2008, Gallimard (Blanche) 2011

Liens :

• Récits de fin de vie : Table ronde avec Claire Fercak et Mathieu Simonet, animée par Alexandre Gefen, colloque Pour une littérature du care, 2022
• Fin de vie : entre désir et peur de mourir. Épisode de l’émission "Avec philosophie" diffusé sur France Culture le 3 novembre 2023
• Être vivant jusqu’à la mort. À propos du dernier roman de Lidia Jorge, Misericordia, à lire dans En attendant Nadeau, août 2023
• Numéro 138 de la revue d’Études sur la mort, consacré aux Fins de vie, 2010
• Anne-Sophie Haeringer, Considérer la personne en fin de vie, in Anthropologie & Santé, n°15, 2017