L’étude de la Ligue contre le cancer intitulé "face au cancer, l’épreuve du parcours de soin" révèle de manière implacable ce qui appartenait jusque-là aux récits des familles : derrière l’excellence médicale, le manque d’empathie caractérise la prise en charge des cancers en France : défaut d’information, manque d’écoute, respect aléatoire du protocole d’annonce, manque de coordination entre médecine de ville et hôpital et enfin manque de bienveillance et sentiment de déshumanisation.
Face à ce constat, Catherine Tourette Turgis, directrice et fondatrice de l’université des patients (Sorbonne Université) a voulu remettre les malades au centre en valorisant leur savoir, "un indispensable empowerment". L’université des patients est un dispositif diplômant ouvert aux malades qui désirent transformer leur savoir en expertise au service de la collectivité.
Lili, patiente-partenaire, témoigne : “Deux ans après le pronostic de cancer du sein métastatique, je décide de devenir une patiente partenaire, poussée par une envie de comprendre ce qui m'arrivait, ainsi qu’aux autres patientes et poussée aussi par le désir de reprendre le pouvoir sur cette vie. Devenir patiente partenaire m’a vraiment aidé, car savoir que mon expérience de vie avec la maladie pourrait servir à plein d'autres patientes, à des professionnels de santé, ainsi qu’à des universités, c’est ce qui me tient aujourd’hui et si ça doit être le dernier engagement de ma vie, ce sera celui-là.”
L’université propose trois diplômes : "démocratie en santé", "oncologie" et "éducation thérapeutique". Depuis sa création, une vingtaine de patients stabilisés sont diplômés et sont aujourd’hui salariés dans des services de cancérologie. Cet épisode plonge au cœur de ce dispositif novateur.
Un documentaire de Rémi Dybowski Douat, réalisé par Anne Depelchin.
Avec :
Anne-Marie Benharoun, patiente-partenaire
Lili, patiente-partenaire
Christelle, Isabelle et Clothilde, patientes
Stéphanie Bailleul, patiente-partenaire
Catherine Tourette Turgis, enseignante-chercheure, fondatrice de l'Université des patients
Claude Ganter, patiente-partenaire
Charlotte Joly, oncologue à l'hôipital Henri Mondor
Claire Keval, cadre de santé
Liens :
- 24 heures avec l’Université des Patients : Reportage sur le site de la Sorbonne.
- L’essor du patient expert au service d’une démocratie en santé. Entretien avec Claire Compagnon in Revue française des affaires sociales, n°1, 2017.
- Catherine Tourette-Turgis, Lennize Pereira : L’Université des patients-Sorbonne : contexte de la création de cursus diplômants à destination des patients en France. Risques et qualité en milieu de soins, vol. 17, n°1, 2020.
- Raymond Merle : Engagement des patients dans la formation et la recherche en santé. Thèse de doctorat en sciences cognitives, psychologie et neurocognition, université de Grenoble, mars 2021.
- Intégrer des patients-experts, patients-partenaires, patients-formateurs ou co-chercheurs en cancérologie : une démocratie en santé encore incertaine, in Dialogue, Revue Canadienne De Philosophie, n°61, 2022
