C’est l’histoire de centaines de voix, enregistrées sur de petites cassettes à l’occasion d’une enquête sociologique, en 1994. Des personnes atteintes du VIH, anonymes, se confiaient sur la manière dont elles avaient dû gérer l’irruption de la nouvelle de leur séropositivité. À qui parler ? Comment ? Pourquoi ? Vingt-cinq ans plus tard, qu’est-ce que cette enquête peut nous apprendre sur la frontière entre ce qui est privé et ce qui ne l’est pas ?
Didier Lestrade, co-fondateur d’Act-Up Paris, qui a participé à cette enquête dirigée en 1994 par la sociologue Irène Théry, revient sur cette époque précise de l’épidémie, à savoir celle qui précédait l’arrivée des trithérapies. Il est accompagné d’autres témoins qui ont été contaminés par le VIH dans ces années-là, et qui racontent, avec le recul des années, les choix qui se sont imposés à eux : fallait-il parler, ou se taire ? Pour certains, le dire est une question qui touche au plus intime de leur être. Valérie, ancienne militante d’Aides, a immédiatement pris la décision de ne rien dire car, à l’époque : “ Annoncer la séropositivité, c'était aussi annoncer sa mort. Comment on allait me voir, comment on regarde et comment on travaille avec quelqu'un qui va mourir et avec qui ce n’est pas la peine de s'investir. Comment on partage des choses avec quelqu'un qui va être malade ? Qui va se dégrader ? Qu'est-ce que l’on dit ? Qu'est-ce que l’on ne dit pas ? “ Dans un premier temps donc, Valérie en fera un secret pour éviter “ce coup de tonnerre de le dire au niveau social“.
Francis Carrier, militant, président de l’association Grey Pride, lui, n’a pas voulu parler au début, comme un réflexe de défense : “Le silence est un outil de protection, c'est-à-dire qu'il permet aussi d'oublier et de continuer à avoir une vie comme tout le monde“.
Pour d’autres, en faire le récit est un acte politique. Il faut pour cela faire de la santé, de la sexualité et des pratiques intimes des questions publiques et collectives. Sortir du silence de la honte, pour se réapproprier, redonner du sens à une vie privée, dont on s’est senti dépossédé.
Didier Lestrade explique ce sentiment : “Le message à la télé qui à l'époque prévalait, était de dire « le sida ne passera pas par moi ». Moi, je faisais partie de ces personnes qui disaient, mais au contraire, le sida est passé par moi. Je veux en parler. Je veux témoigner“. Un engagement dont il avait totalement conscience des conséquences : “ En créant Act Up, tout d'un coup, je me suis dit, bon, maintenant, c'est évident que tu ne vas plus avoir de vie privée“.
Se replonger dans les années SIDA, c’est saisir un tournant décisif. Celui où des questions jadis soigneusement cantonnées à la sphère privée, sont devenues des enjeux collectifs.
Un documentaire de Manon Prigent, réalisé par Séverine Cassar.
AVEC
Francis Carrier, militant, président de l’association Grey Pride
Tim Greacen, psychologue, ancien président de l’association Aides Île-de-France
Didier Lestrade, journaliste, co-fondateur d’Act-Up Paris
Irène Théry, sociologue
Valérie, ancienne militante d’Aides
L’archive faisant entendre Dider Lestrade en 1994 est un entretien inédit, extrait de l’enquête « Silence, secret et confidence dans les relations entre les personnes atteintes par le VIH et leurs proches ». Elle a été commandée par l’ANRS et menée par Irène Théry avec une équipe de chercheurs du CNRS composée de Danielle Herlido, Séverine Mathieu, Eric Muir, Sophie Tasserit et Eric Bellamy.
Lien
Site Internet d’Act-Up Paris
Site Internet d’Aides
Le 25 juillet 1985, l’acteur Rock Hudson révélait qu’il était malade du sida. Article paru dans le quotidien suisse, Le Temps en juillet 2017.
[François Buton : Sida et politique : saisir les formes de la lutte, in Revue française de science politique, n°5-6, 2005.](https://www.cairn.info/revue-francaise-de-science-politique-2005-5-page-787.htm https://bit.ly/3novzoL)
L'aveu de séropositivité : entre compulsion à dire et mur du secret : article d’Agnès Levy et Alain Abelhauser, à lire sur le Journal du sida, septembre 1995.
Maria Nengeh Mensah et alii : Militer par le témoignage public : défis et retombées pour les communautés sexuelles et de genres. In Reflets, volume 23, n°1, printemps 2017.
De l'importance des personnalités qui disent leur séropositivité : article publié dans Tétu, en janvier 2017.
Autour de Jean-Luc Lagarce : les années sida. Article à lire sur le blog pédagogique, Passeurs de textes, 2021
Bibliographie
Philippe ARTIERES, « Archives d'une prise de parole. Les écritures du sida », Les Tribunes de la santé, vol. 33, no. 4, 2011, pp. 67-71.
Axel HONNETH « Visibilité et invisibilité. Sur l'épistémologie de la « reconnaissance » », Revue du MAUSS, vol. no 23, no. 1, 2004, pp. 137-151.
Irène THÉRY, « Le silence, le secret et l'itinéraire de la confidence », Informations sociales, N° 71, 1998, pp. 66-75
