Rare mais pas seul
Livre
Edité par Edite. Paris - 2011
Les personnes qui témoignent ici, enfants, adolescents ou adultes, ont un point commun : ils sont atteints d'une maladie lysosomale d'origine génétique. Ils racontent, avec leur famille, au nom de tous les autres patients touchés par les mêmes pathologies, leurs difficultés à vivre au quotidien avec une maladie rare et grave, mais aussi leurs joies et leurs espoirs.
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